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2013年11月10日

4882 厚労省 難病対策の改正案を公表:の記事です

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厚労省 難病対策の改正案を公表:と言う記事が出ています。56が300に増えるということは大きな変革であると思います。
しかし、現状でも其々の「難病」と言う言葉には定義があり、その指定にも容易には越えられない条件があります。患者様に於かれましては、ご自分の疾患が国(及び都道府県が定めた)の難病対策に掛るものであるかどうかに関心を持たれて、その可能性があれば主治医にご相談頂くのが良いかと思います。
全ての医師が通常の診察で「難病指定」に関心を持っているという場合ばかりではありません。

ーーー記事の引用ーーー
厚労省 難病対策の改正案を公表

< 2013年10月29日 22:58 >

 厚労省は、医療費助成の対象となる難病の数を増やす一方で、ほとんどの難病患者の自己負担上限を今より引き上げる難病対策の改正案を公表した。

 厚労省は、患者団体の意向を反映して医療費助成の対象となる難病の数を、現在の56から300程度に増やす方針。その上で、難病患者の医療費の自己負担の上限を、多くの患者で現在より引き上げる改正案を29日、難病対策委員会に示した。

 それによると、夫婦2人世帯で世帯の年収が、約80万円から約160万円までの場合、これまでは自己負担なしだったのが、月に6000円までは自己負担となり、世帯年収が約370万円から約570万円までの場合は、自己負担の上限は、月に2万4600円。

 患者団体は対象が広がることは評価するが、大きな負担増となるケースもあり、納得できないと反発している。

 難病対策委員会は、患者団体とも調整し、来月末までに改正案をまとめる方針。
ーーーーーーー
清澤のコメント;医療費助成の対象となる難病について調べてみますと、
国は、「原因不明、治療方法未確立で、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病」として調査研究を進めている疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患を「特定疾患治療研究事業」の対象として医療費助成をしています。
東京都ではさらに疾病を追加指定して、「難病医療費等助成制度」という名称で医療費を助成しています。

まず国の「特定疾患治療研究事業対象疾患一覧表(56疾患)(⇒このページにリンク)は参考になるでしょう。その中で関連がある疾患のページを開き、その認定基準をご覧ください。次には、その条件に合うものであるかどうかを主治医に相談願うことになります。その条件が満たされていれば、調査票の記入をしてもらって申請をするという順番にないます。

個人的に難病指定を希望されない場合もありますし、それを専門とする医師で無ければ(特殊な画像検査や病理組織検査を必要条件とされている場合もあるので)診断を確定することが出来ない場合もあります。そのような場合で患者さんが認定を希望される場合には、大規模な病院にその認定申請をしていただく為の検査などを含めた依頼の紹介をさせて頂くということになるかと思います。
 患者さん自身が、「認定を希望される」と言う事が、難病指定に必要な最初の要件ですので、関連が考えられる場合には患者さんから医師に具体的にその可能性をお聴きください。

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