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2012年10月14日

3717 若倉先生のお話「難病助成対象疾患拡大について」 眼瞼・顔面けいれん友の会 第6回交流会の印象記1

reikai7-1(写真は前回の物)
今日は、午前の診療終了後に眼瞼・顔面けいれん友の会に参加しました。

 先ずは若倉先生のお話。「難病助成対象疾患拡大について」

 若倉先生は井上眼科病院の院長を退き、名誉院長になられたという事で一般患者を診察する外来枠も無くなったと伺っておりましたが、既に週に何駒もの眼瞼けいれんボトックス外来(人数限定)を新たに開かれたそうで、従来からの患者さんでボトックスを打つだけで済む方に関しての臨床活動も盛んに続けておいでとのことでした。

 そのうえで追加の会話が必要な患者さんに関しては私費有料(現在2月待ち)の特別診療の枠を予約いただいているそうです。作家としての時間、プライベートの時間は相変わらずなかなか取れないそうです。

 私は、若倉先生の真骨頂は患者さんに対する同情の深さに有ると思うのですけれど、それがこの会の指導の原動力になっています。そして今回、厚生労働省の難病指定を決める委員会の委員にも就任され盛んに活動をされているそうです。

 眼科領域としては、遺伝性視神経症とアクアポリン4抗体陽性視神経症、そしてこの眼瞼けいれんを申請に行きたいのですが、今回は眼科からは前者2疾患になったので、眼瞼けいれんにつきましては申請までにまだ時間が必要で、お待ちくださいとのことでした。

 さて、この疾患を特定難病に指定してもらうためには、この疾患に対する社会的な理解を一層深めさせることが必要です。その結果で、厚労省も認知を深めるであろうとお話になりました。そのためには、此の患者交流会に参加して自分の悩みを話したり聞いてもらったりするだけではなくて、外の世間に向けて眼瞼けいれんが如何に大変なものであるかを外に向かって発信してゆくことが不可欠で有ると言うことでした。

 民主党政権は今や風前の灯ですけれど、この党は弱者に対しては自民党以上に優しい政党であると若倉先生はとらえておられます。難病に関して関心を持っているのは民主党の見るべき長所で有り、そう簡単に短期間で前政権が残した負の遺産を一掃することなど所詮無理なのだから、今の世相には国民の忍耐不足を感ずると若倉先生はお話になっておいででした。

 現在、若倉先生はごく個人的な健康とエイジングに関する彼の見解を記した本を出す準備を進めておいでとのことでした。その本は11月出版予定で「眼と心身の健康道場」、6つの眼瞼けいれんとの付き合い方などと言う内容も含まれるそうですので、その内容に期待しましょう。

追記:眼瞼けいれんに対する世間の認識の点に関しては、最近NHKを始めとしてこの疾患がマスコミに取り上げられることも増えているように感じられますので、清澤としても大慶に存じております。4日の健康教室に続き24日には「ためしてガッテン」でも眼瞼けいれんが取り上げられることが予告されています。

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