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2011年11月1日

2758 眼瞼痙攣患者友の会、第5回交流会アンケートからの質問と答、それに感想:です

第5回交流会アンケートからの質問と感想

会長の東海林さんから質問のリストが送られてまいりました。至急質問に関するお答を用意いたしました。まずはご連絡内容を再録致します。

ーーー回答は準備中ーーーー
第5回交流会アンケートからの質問と感想
2011年10月22日開催

《質問》
①70代になりますが、顔面けいれんの手術はどうでしょうか。悩んでいます(顔面痙攣70代)
清澤の回答:年齢が決定的な要素ではないと思うのですが、昨年の田草川先生のお話では60歳以上は手術の適応から外すとおっしゃっていたと記憶しています。それは動脈が硬くて、血管を顔面神経から引き離して間にテフロンの綿を挟むという手術の有効性が低いと言われているからです。眼輪筋切除ならば年齢はずっと広げる余地が有るでしょう。

②ボトックスのせいかわからないのですが自然の笑顔ができない(眼瞼痙攣、70代)
清澤の回答:顔面の筋肉に麻痺を起すのがボトックスですから、仮面の用で有ったり、笑い顔がぎこちなくなるのは必然的であるかも知れません。

③ボトックスのこともう少し知りたいです―長期間の使用、効果〈顔面痙攣、60代〉
清澤の回答:ボトックスは数カ月すると消滅してしまい、効果が無くなります。しかし、その時に痙攣が再発する方ばかりではありません。多数回の投与で、効き具合が良くなる人と、効かなくなる人は半々であると言われていますので、効かなくなるのを恐れて投与感覚を伸ばしたり、投与を断念したりする必要はないでしょう。

④ボトックスの効果が薄くなった場合の対応療法(眼瞼けいれん60代)
清澤の回答:限度はありますが、ボトックスの量を増やす。眼輪筋切除を行う。クラッチ眼鏡、サングラス、等がすぐに思いつく方法です。リボトリールやアーテンの併用。

⑤最近は注射の効果をあまり感じなくなっています。癌のように進行していくものどうかが気になっています(眼瞼けいれん70代)
清澤の回答:70歳の患者さんでは、普通はその様な進行の仕方はしないと思いますが、重症でコントロールの困難な患者さんもおられます。ボトックスが効かないとおっやる患者さんは全体の2割、しかしこの半数は実際にはボトックス治療を続けて受けられるので、不満はあっても効果がないわけではないと説明をしています。

⑥眼瞼けいれんに使われる薬品の効果について(眼瞼けいれん、白内障70代)
清澤の回答:リボトリール、アーテンが従来しばしば用いられていましたが、多くなりすぎない様なご注意をなさってください。最近、漢方の薬で抑肝散加陳皮半夏と言う薬が効くことが有ると聞き、使ってみますと患者さんが継続を希望されることが有ります。しかし、この作用機序ははっきりしてはおらず。関連しそうな効能は神経症でしかありません(眼瞼痙攣への効能はない)ので、その処方は主治医に聞いてみてという事になさってください。

⑦漢方薬で良い病院が東京近郊にないでしょうか(眼瞼麻痺、ボトックス治療なし)
清澤の回答:聞いておりません。

⑧強力な眠気防止薬を入手したい。適当なものありますか(眼瞼痙攣、60代)
清澤の回答:この希望は危険です。本用に強い眠気覚ましは覚せい剤の様な効能を持つ薬剤になってしまいますので、興奮作用のあるものとしてはコーヒーとかお茶と言う事になりましょうか?その前になぜそんなに眠いのかを考えてみてください。安定した睡眠が夜間に取れなくて、その結果昼に眠くなるのでは有りませんか?それならば、睡眠外来等に相談されると、夜間の睡眠剤等が出されるかもしれません。

⑨海外での眼瞼痙攣をとりまく状況を知りたいです。遺伝は、するのでしょうか(眼瞼痙攣、30代女性)
清澤の回答:この質問は今後の研究方向として有りうる方向かと思います。しかし、脊髄小脳変性やパーキンソン病などに合併するもの以外では、眼瞼痙攣の遺伝は聞きません。少し調べてまたご報告いたしましょう。

⑩清澤先生の薬の後遺症もっと詳しくゆっくり話が聞きたいと思います(眼瞼痙攣、70代)
清澤の回答:清澤眼科医院通信の中の薬剤性眼瞼痙攣のページ(450 薬剤性眼瞼痙攣)リンクをご覧ください。それなり詳しく記載してあります。

⑪薬剤の具体的な名前をおしえて下さい(眼瞼痙攣、50代)

清澤の回答:ベンゾジアゼピン系睡眠・抗不安薬は、超短時間型(トリアゾラム、ブチゾラム)、短時間型(塩酸リルマザホン、ロルメタゼパム)、中時間型(ロラゼパム、フルニトラゼパム、ニトラゼパム)、長時間型(ジアゼパム)と様々な作用時間のもの。
類似薬であるチエノジアゼピン系薬(エチゾラム)。
ベンゾジアゼピン系またはチエノジアゼピン系薬。
抗精神病薬・抗うつ薬では、セロトニン・ドパミンアンタゴニスト(リスペリドン、塩酸ペロスピロン)、MARTA(オランザピン、アリピプラゾール)、ベンザミド系(スルピリド、塩酸チアプリド)、選択的セロトニン再取込み阻害薬(SSRI)(塩酸パロキセチン、マレイン酸フルボキサミン)、フェノチアジン系(塩酸クロルプロマジン)。
その他、非ベンゾジアゼピン系睡眠薬(酒石酸ゾルピデム)、気分安定薬(炭酸リチウム)

私が経験した物のリストではこうなりますが、これらのどれかを一回飲んだらそうなるという意味ではありません。私が書いた医学論文からの抜粋なので一般名になっています。商品名には更に読み換えが必要です。

⑫美容外科的な手術ですが、リストアップが効果が期待できそうな気がしますが実際にはどうでしょうか。保険適応になるのでしょうか(眼瞼痙攣、50代)
清澤の回答:済みませんが知りません。リストアップではなくてリフトアップ(リンク)でしょうか?それであるとしてもその効能に関しては知識が有りません。

≪感想≫
★まわりにこの病気の人がいないので、一人で不安で過ごしているので、ここへ来ていろんな方のお話しを聞けて勇気づけられました(眼瞼けいれん60代、女性)
★まわりに同じ症状の方がいないので、心細かったのですが、今日は、お仲間とお話しが出来、同じ悩みを語りあうことができ、とても有意義な一日でした。情報が少ない中このような機会を設けていただいた関係者の方々に感謝いたします(顔面けいれん60代、女性)
★先生方にわかりやすくお話しいただきよく理解出来ました。同病者と話すことが出来、少し気持ちが軽くなりました。テーブルに先生に来ていただき疑問、不明な点を聞くことが出来ました(眼瞼けいれん50代)
★デパスがこの病気を引き起こした原因かものこと始めて知りました(眼瞼けいれん、女性)
★テレビが見たい、文字が読みたい-簡単な欲望!明るく生きたい(眼瞼けいれん60代、女性)
★睡眠剤の件-常用はしていませんが、旅の時は医師の処方でマイスリー5ミリを服用していましたが今後は睡眠改善薬を利用します(眼瞼痙攣60代)
★東洋医学、漢方薬の効能についていろいろお話しをお聞きすること出来ました(大阪の漢方薬局)現在は、ボトックスの治療のみですが漢方薬でも効能があるとお聞きしたので試してみたいと思います
(眼瞼痙攣、60代) 注・以前ボランティアをしていた女性患者に漢方でよい効果があった人がグループで話をしていました(東海林)

★今回「薬の副作用による発症」のお話があって、私は精神薬を飲んでいるので勉強にありました。
グループの話し合いの時も「薬剤の副作用」のコーナーグループで先生にいろいろと聞けてよかったです(メイジュ症候群30代、女性)
★手術した方の様子など、具体的にお話も聞けたことは大変参考になりました。顔面痙攣についても、一歩踏み込み自身が向き合う姿勢も変わってきた感じです.(顔面けいれん60代、女性)
★初めて参加致しました。九州在住でなかなか参加がかないませんでしたが思いきって来たかいがありました。とても有意義でこれからも少し元気で生きていけると思います(眼瞼・顔面けいれん60代女性)
★ここに来て心からホッとしました。有難うございます。自分でストレス発散する方法を考えたり、自分で付き合っていこうと(この目と)決心しています(眼瞼痙攣、60代)

-感想文を読んで-
同じような症状、同じような悩みを持っている方とお話しが出来たことで安らぎを感じた、励まされた、先生方とこの会を企画してくれた世話役の方々に感謝との感想が最も多く私どもが感動致します。
そして、私たちボランティも含めて患者さんたちの悩みと症状を軽くするお手伝いが出来ているように思いました。 東海林雅子

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清澤のコメント:さっそく頂いた質問の答えをざっと記載してみました。東海林会長がまとめてくださった感想も参考になりました。今後の会報に掲載されるのでしょう。

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