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2019年3月31日

10598:顔の変形・あざ・アルビノ…「人と違う見た目」の3人、セキララに語った学生時代&恋愛:記事紹介

清澤のコメント:白皮症顔面血管腫の患者さんを診療することは比較的多いです。トリーチャーコリンズの患者さんも診察したことがあります。もう少し目立たない斜視や、眼瞼下垂コロボーマならもっと多くいます。場合によっては病気として治療できる場合もあります。眼科では小児眼科の医師が疾患をよく知っているでしょう。その患者さんが、自分の特徴をどのように受容しているのか?を取材した優れた記事だと思いました。ネット記事はしばらくすると消えてしまうので、採録させていただきます。このブログでは、これに限らず上記のような先天性の症候群も比較的多く紹介しています。青文字をクリックなさってください。あるいは、ご検索ください。

  ――記事の引用
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190330-00000002-withnews-soci ―――

3/31(日) 7:00配信

顔の変形・あざ・アルビノ…「人と違う見た目」の3人、セキララに語った学生時代&恋愛

イベント「ミタメトーク!」で中高生と交流した当事者たち

 顔の変形やあざ、まひ……。人とは違う外見のため学校でいじめられ、就職や結婚で苦労する「見た目問題」。さまざまな壁にあたりつつも、悩み抜いた末、今は前向きに生きる人たちがいます。彼らのリアルな体験は、中高生の悩みを解決するためのヒントになるかもしれません。当事者3人が中高生と真剣トークをするイベントで、学校生活から恋愛まで、赤裸々に語りました。(朝日新聞文化くらし報道部・岩井建樹)

【画像】「見た目問題」の当事者たち 変形した顔、あざ、「小人症」、円形脱毛症も…

中高生と「ミタメトーク!」

 23日に東京・渋谷で開かれたイベント「ミタメトーク!」で中高生と交流したのは、この3人です。

アルビノの神原由佳さん(25)

生まれつき髪や肌が白く、弱視。ずっと外見に違和感があったが少しずつ誇りに思えるようになった。福祉施設勤務。

トリーチャーコリンズ症候群の石田祐貴さん(26)

顔の骨が未発達で生まれ、聴覚障害もある。中学時代、引きこもりを体験した。筑波大大学院生。

単純性血管腫の三橋雅史さん(37)

顔の左側に大きなあざ。高校時代は友だちがいなくて孤独だった。自転車の旅を転機に前向きになれた。公務員。

 3人が登場すると、中高生たちの視線が集まり、緊張感に包まれました。見た目問題の解決に取り組むNPO法人「マイフェイス・マイスタイル」代表の外川浩子さんが、中高生時代の体験を中心に3人に聞きました。

一生ついてまわる「見た目問題」

質問:あなたにとって、見た目問題とは何?

神原さん「街に出ると視線を体で感じます。外国人に間違われ、『Excuse me』って声をかけらたことも。いじめや差別を受けたことはないけど、『人と違うこと』がコンプレックスです」

石田さん「普段は意識しません。でも、ふとした瞬間に感じます。鏡を見たり、視線を感じたりする時に。見た目問題は、僕に一生ついてまわります」

質問:中学校、高校での生活はどうだった?

三橋さん「高校時代、友達が1人もできませんでした。周りが話しかけてくれることもなかったし、僕自身もこういう見た目だから、話しかけたらいけないと思っていました。お互いが避け合っているからコミュニケーションが生まれない。高校時代の思い出は何にもない。暗黒時代です」

神原さん「吹奏楽部に仮入部したとき、金髪だから『ヤンキーが来たぞ』って言われました(笑)部活では、自分だけ怒られる割合が多い気がした。被害妄想かもしれないけど、アルビノで目立っているからかなと思ってしまいました。自分が何者かわからず、気持ちがコントロールできませんでした」「僕なんかが人を好きになっちゃいけない」

質問:好きな人や恋人はいた?

石田さん「高校生の時、彼女ができました。こんな見た目だから、僕を好きになってくれる人はいないだろうと思っていたので、告白されたときはびっくりしました。付き合った後は、僕でいいのかなぁと感じていました。デート中、じろじろ見られます。僕はいいけど、彼女も視線を感じてしまうので」

三橋さん「僕なんかが人を好きになっちゃいけないと考えていました。大学くらいまでそんな感じでした」

神原さん「異性を気にする余裕がありませんでした。揺れる自分の気持ちを落ち着かせるのに精いっぱいでした」

悩んだ末に考えたことは

質問:見た目の悩みを誰かにぶつけることは?

神原さん「みんなは普通の黒髪。話しても、わかってもらえる自信がありませんでした。だから自分の中だけで抱え込みました。そもそも、つらいって言っていいのかわかりませんでした。私は弱視だけど大きな障害があるわけではない。もっと大変な人がいるから、自分のつらさは悩みに値しないとさえ思っていました」

石田さん「僕も中学が終わるまで、すごく悩みました。親に思いをぶつけたこともあります。悩み抜いた末、考え方を変えようと思いました。うまくいかないことを、見た目のせいにしないようにしようと考えました。見た目のせいにすると、何も解決できないので」

「小さな積み重ねで自分を肯定」

質問:見た目を受け入れている?

神原さん「みんなと一緒の黒髪になりたかった。でも、死ぬまで私はこの姿で生きないといけない。だから、普通になることをあきらめました。黒髪へのこだわりを捨てると、金髪を生かした服装やメイクをするような楽しみ方がちょっとずつできるようになってきました。ただ、気持ちは日々揺れています。簡単に受け入れたとは言えません」

三橋さん「あざの症状を受け入れたかどうかは答えづらい。でも、あざのある自分は99%受け入れています。症状はあくまで私の一部。これに気づけた。今、仕事も生活も充実しています。症状以外のところで人生や人間関係がうまくいけば、どんどん自分を肯定できます」

石田さん「部活で上達したとか、クラスに溶け込めるようになったとか、そういう小さな積み重ねで、自分のことを肯定できるようになると思います」

「みんなも、困っている子にできることがある」

質問:学生時代、どんな風に友達に接してもらいたかった?

神原さん「『金髪がキレイだね』とか、『私は神原がアルビノであることを気にしていないよ』とか言ってくれる友達がいました。うれしかったけど、『それでも私は気になっちゃうんだよ』と思う自分がいた。『私は気にしないよ。でも、神原は気になるんだね』って言ってほしかったです」

石田さん「僕の顔が気になるのは当たり前だと思います。僕は『なんで、その顔なの?』と聞いてほしいです。そうすれば、僕を理解してもらえるので。人って未知のものを恐れます。でも、情報があれば『エッ』となる衝動が和らぐと思います。みなさんも今日、私と交流したことで、次に街で同じ症状の人に出会っても驚きは減るでしょう。見る目が変わると思います」

三橋さん「おせっかいを焼いてほしかったです。暗黒時代だった高校生活ですけど、卒業間際に、クラスメートが『キャッチボールしよう』と声をかけてくれました。その思い出を、エネルギー源としてやっていた時期がありました。『一緒に遊ぼう』とか簡単なことでいい。それが、困っている子にとっては大きな出来事になる可能性はあります。そんなきっかけを与えるチャンスが、みなさんにはあります」

「ミタメトーク!~見た目の悩み、どう向き合う~」

共催:withnews、NPO法人「マイフェイス・マイスタイル」

協力:朝日中高生新聞

Categorised in: 小児の眼科疾患