英ポーツマスのフェアラムに暮らすホリー・チッジーさん(13歳)は、瞼の筋肉がないため瞼が垂れ下がり、まばたきをすることが困難である非常に稀な先天性眼障害「眼瞼裂狭小・眼瞼下垂・逆内眼角贅皮症候群(眼瞼裂狭小症候群:Blepharophimosis ptosis epicanthus inversus syndrome、以下BPES)」を持って生まれてきた。ーー

地元の病院で受けた検査の結果、BPESを患っていることが分かった。その後、ルーシーさんはネットを使って自身でも調べ、ロンドンにある眼科専門病院を見つけ、そこでホリーさんは2度にわたり手術を受けた。

1回目の手術はホリーさんが1歳3か月の時、一時的に瞼を持ち上げるアイリフト術だった。2回目は5歳の時、脚の筋肉を額に移植する永久的アイリフト術を行った。これは、額の筋肉を使って開瞼させるための手術だった。1回目の手術後には、これまで顎を突き出して物を見ていたホリーさんが、頭をまっすぐにしたままで見ることができるようになったので姿勢がかなり改善されたとルーシーさんは明かす。

「娘は視覚障害や失明の可能性もあると言われていましたが、今は視力に問題はありません。ただ、普通の人と同じようにはまばたきができないのです。3回目の手術として、涙管上部にある余分な皮膚を取り除くという整形手術をすすめられたのですが、『人と違っているところが好きだから』と娘は手術を拒否しました。」ーー

ホリーは不安症も抱えていますが、今は友達たちと音楽やダンスのビデオを作ることをとても楽しんでいます。これらのことは娘が自分への自信をつけるいい手助けになります。ありのままの娘を受け入れてくれる素晴らしい友人にも囲まれて、前向きに生きる娘をとても誇りに感じるし、私もこのぐらいの年齢の頃、こんなにポジティブだったらなとも思ったぐらいです。今の娘は、周りの人たちに自分の疾患や自分自身について尋ねてほしいと思っています。」

この疾患が、将来ホリーさんが出産を望んだ時にどのような影響を及ぼすかは分かっていないが、50%の確率で子供に遺伝する可能性があるとのことだ。現在13歳のホリーさんは自分の容姿に満足しており、それを受け入れている。彼女は「もっと世間にこの疾患のことを知って欲しい」として、このように語った。

「今はもう人に見られても気にならないし、何とも思いません。でも、ジロジロ見てからかうよりも、この疾患のことを私に聞いてくれる方がいいかな。BPESのことを知らない人も多いと思うから、この機会に知って欲しいと思っています。もし、自分と似たような境遇の人がいるなら『周りの人のことなんか気にしないで。ダンスや水泳や体操など、なんでも自分が得意なことに熱中してポジティブに生きることが大切よ』と伝えたい。私は今の容姿のままで幸せなんです。自分を受け入れることが大切。周りの人にも、この思いが伝わればいいなと思っています。」

画像は『Mirror 2018年3月26日付「Girl who can’t BLINK after being born without eyelid muscles turns down surgery because she likes being ‘different’」(Image: Caters News Agency)』のスクリーンショット (TechinsightJapan編集部 エリス鈴子)