お問い合わせ

03-5677-3930初診受付

ブログ

2016年2月27日

7515:コロイデレミアに関する昨日の話題のつづきです。

EJCRF
コロイデレミアに関する昨日の話題のつづきです。

世界の国から東京マラソン
今年で10回目を迎える東京マラソンーー中略ーー目が見えなくなる病気を患う米国人男性も自ら病期への理解を求めて走る。約3万7千人が参加するレースは28日午前にスタートする。--中略--

視力失う病 理解訴え 
アメリカ
 米国人のE・J・スコットさん(40)もスタートを待つ。
 2003年に将来的に失明する目の遺伝性疾患「コロイデレミア」と診断された。発症率は約5万人に1人。主に男性だけかかり、治療法は見つかっていない。世界各国のマラソン大会を走り、病気への理解と治療法研究のための寄付を募る。
 俳優を目指していたが、視野が徐々に欠け、諦めざるを得なかった。弟やおいら親族も次々と発症した。
「黙ったまま病気に悲観しているより、声を上げて誰かの役に立ちたい」と、マラソン大会への出場を始めた。初挑戦の12年には米国内12州の12大会に出場。自らのホームページ(http:/www.ejscott.com/)やドキュメンタリー映画「ランニング・ブラインド」を作り、これまでに約3000ドルの寄付を集めた。
 同じ病気だった祖父は40歳で全盲になった。「自分の眼で見られるうちに、世界を見ておきたい」と、今年は1月に南極大陸を走り、東京、ロンドン、リオデジャネイロなど1年で7か国の7大会に出場する。寄付の目標額は50万ドルだ。
 視野欠損が進み、見えるのは中心部分だけ。大会では太陽光を避けるために目隠しをし、ガイドランナーと走る。「諦めない姿を見てほしい」と話す。(斎藤寛子)

清澤のコメント:「これまでに3000ドル」と、「目標50万ドル」の格差はまだ大きいようですが、ぜひ頑張っていただきたいと思います。確かに此のアドレスにはこの人と彼のパートナーの動画その他の記事が載っていました。

Categorised in: 神経眼科