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2018年1月18日

9532: 両眼と鼻がない娘と著者の14年

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眼科医清澤のコメント:この話題がテレビに出ると「無眼球症」に対する当ブログの解説ページへの来訪者が急増したものでしたが、此の所はグーグルの順位が下がったようで、インパクトも下がりました。
3451 無眼球(無眼球症、小眼球、小眼球症)と
は:https://www.kiyosawa.or.jp/archives/53695026.html

いずれにしても、このお母さんと子供さんのご苦労は推察申し上げます。

  --記事採録--

両眼と鼻がない娘と著者の14年を「とくダネ!」(フジテレビ系)で紹介!感動の声が広がり『生まれてくれてありがとう』大増刷決定!

 

母の苦悩と喜び、娘の成長する姿に反響続々!

1228日放送のフジテレビ系情報番組「とくダネ!」に、『生まれてくれてありがとう』の著者・倉本美香さんが出演しました。

番組では、美香さんと生まれつき両眼と鼻がない「両眼性無眼球症」の娘・千璃(せり)さんを5年ぶりに特集。

全寮制の学校に通い始めるなど、ゆっくりではありますが確実に成長する千璃さん。

重度の障害をもつ娘が教えてくれたこととは?

美香さんとその家族の愛情あふれる姿が、多くの人の心をとらえました。

 

娘と一緒に飛び降りようとした過去。

2003年、日本航空で国際線客室乗務員として活躍後、ニューヨークに移住して仕事をしている著者のもとに生まれた千璃(せり)ちゃんは、目と鼻(鼻梁)がない重度の障害を持っていました。

見ることも話すこともできない娘への好奇の目や、無責任な批判にさらされて傷つき、自分たち両親がいなくなっても、娘がなるべく周囲の手を借りずに生きていくためにどうしたらいいだろうかと悩み・・・。

先の見えない苦悩の中で、著者はある日、屋上で、娘と一緒にここから飛び降りようと心に決めます。

しかしアパートの部屋に戻り、えび反りになって大泣きしていると覚悟して開けたドアの向こうには、ドリカムの「うれしい!たのしい!大好き!」の流れる中、「キャッキャッ」と笑う千璃ちゃんの姿がありました。

「千璃、ごめんね。自分勝手なママを許してね」

 

‹‹穏やかに続くはずだった春の日、私はトンネルに迷い込んだ。

長くて暗いトンネルは、どこまでの出口が見えなくて、ずっと怖かった。

迷い込んだのが私ひとりじゃないと分かった時、

光が見えてくるまで、もう少し歩いてみよう、と足を踏み出した。

 

暗闇の中でさまよいながら書き綴った記録と、

少し冷静になったあと、ペンを取ったその後の日々。

 

これは目をもたずに生まれてきた女の子と、その家族の物語。

光のない世界に住む天使からのメッセージ。››

 

本当の痛みを知った人こそ、人に優しくなれる。

相模原で起きた障害者殺傷事件の容疑者の、「障害者は不幸を作ることしかできない」という言葉は間違っていると実証する、一家の14年の記録です。

重度の障害をもって生まれたお子さんをもつ親が、かつてないほど詳細に成長の課程をつづります。

本当の痛みを知った人こそ、人に優しくなれる。

千璃ちゃんにたくさんの勇気をもらったから同じ困難に向き合っている人たちに伝えたい。またそうでない人たちに理解してもらうために伝えたい。

そんな思いから書いたのがこの本です。

大手術の連続・・・常に新しくて難しい課題が突きつけられ毎日は想像を絶するものがあります。

それでも、千璃ちゃんが発するピュアなメッセージ、障害児をもったからこその気づき、家族の固い絆に、涙が止まりません。

困難に立ち向かう勇気と、そっと人に手を差しのべる優しさをもらえる一冊です。

 

『生まれてくれてありがとう

目と鼻のない娘は14才になりました』

著/倉本美香


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