眼科医清澤のコメント:若倉先生は臨床的疾患概念としての「眼球使用困難症」の確立に力を入れておられる。なお、昨年来の患者個人の私権を守る傾向が強い「臨床研究法」の施行によって、臨床研究の継続は一層障壁が高くなっている。昨年話された「微小交番磁界による眼瞼痙攣へのパイロット研究」は中止のやむなきに至ったとのこと。(ただし、2年程度で臨床治療器具としての交番磁界器具の市販認可の期待はある模様。)一般的にも、「介入を伴う臨床研究」の継続は相当困難になってきている模様です。
- 若倉雅登先生の講話
新たな眼瞼痙攣ガイドラインと眼球使用困難症候群について
◎新たな眼瞼痙攣診療ガイドラインの作成が始まっている:形式は多数の質問と答えから構成されている。
◎眼球が使用できない状態を障碍者福祉法は想定していない。そこで、
〇眼球使用困難症とは(仮)
- 重篤な眼瞼痙攣
- 眼球や視路に原因を求められない中枢神経系の伝達障害による高度の羞明や眼痛
- 生活上保有する視機能の利用を著しく制限する眼振や眼球運動障害(原因は種々)
- 様々な病型による読字障害など
〇眼球使用困難症候群」の名称を導入した理由は、・・
〇2018年春眼瞼痙攣患者会でのアンケートの結果は(N=142)
・けがを半数が負っている。事故なども「1‐2回」と「何度も」を合わせると半数にありの回答があった。
・日常生活は「やや不自由」50%、「不自由」30%
・眼瞼痙攣の患者は自分を「視覚障碍者と思うが29%」、「眼球使用困難症と思うか?には42%が肯定的に答えた。」
・厚生労働研究班「視機能障害認定の有り方に関する研究班」(千葉大山本修一教授が班長)
・眼球使用困難症ワーキンググループの進捗状況。3月初旬現在19例
・なお、臨床研究法の施行で「微小交番磁界による眼瞼痙攣へのパイロット研究」は中止とのこと。:介入を伴う臨床研究の施行は相当困難になってきている。
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