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2018年3月26日

9725:はがき質問と答 第15回例会 第3部

はがき質問一覧 20183月第15回例会用 

(5)その他

29.    現在67歳、文章を読む、書く、物を目を凝らして見ることで、とても頭痛を感じるようになりました。こうして脳神経が破壊されていくのでしょうか?:基本的に眼瞼痙攣では、脳神経は破壊されませんし、認知症も起こしません。ドライアイもありますから、眼精疲労が強いことには同情申し上げます。

 

30.    難病でありながら特定疾患に認定されないのは患者数が少ないからでしょうか?:眼瞼痙攣が特定疾患になったら本当に良いと思います。この辺りは若倉先生に伺いたいところです。ある特定の疾患の方だけの医療費が国の負担になるというシステムには、不思議な側面もあるのですが、それに眼瞼痙攣を指定させる力があるとすれば、それは友の会の運動でしょうか?それに詳しい若倉先生になぜ今まで特定疾患になれなかったのかを伺いましょう。

 

31.    ボトックス注射を長くしていただいていますが、他の治療法、最新情報をお聞きしたいです。:まずは眼瞼痙攣治療を成功させる10のコツを見なおしてご覧ください。本来は主治医の私が、何かを提案すべきなのですが、しばしば荒川看護師や他のスタッフにクラッチは?テープは?プラグは?といわれて、その追加を考えることもあります。

 

32.    障害者手帳を交付してもらうことは可能でしょうか?公共交通機関などの割引を受けられるそうですが・・・:視力要件、視野要件を満たせないので、障害者への指定は受けられません。

 

33.    大学病院にて、3ヶ月に一度眼瞼けいれんの治療を受けていますが、思うように開かない時が多いです。:大学病院ということですから、見落としは少ないかと思いますが、他の医療機関の意見も聞いてみる手もあるかもしれません。

 

34.    時々頭痛が起きますが、眼瞼けいれんと関係がありますか?:おそらく眼瞼痙攣の感覚過敏によるものでしょうが、一度MRIMRAなどを見ても良いかもしれません。眼瞼痙攣として、ボトックス治療が始まると、他の可能性を考えもせずにボトックスを定期的に打つだけの診療になる可能性もあります。

 

35   感覚症状(まぶしさ・痛み)が強い眼瞼けいれんです。夜、よく眠れるのですが、夜中に目をギュッと閉じていたり、歯を食いしばって寝ているような気がします。脳はきちんと休んでいるのでしょうか?睡眠中の脳の状態について解明されている事があれば教えてください。:歯を食いしばっていたりするのは入眠間際のレム睡眠という特殊な睡眠を指しているかもしれません。主治医の方にご相談になってみてください。

 

36     一日中フワフワとしためまい、歩いていても雲の上を歩いているようなフワフワ感。このような状態はこの病気と関係ありますか?:動揺性めまい⇒自分やまわりのものが揺れている感じ、雲の上を歩くようなふわふわ感。平衡覚の問題の様に聞こえますが、眼瞼痙攣にこの症状があるとは聞きません。主治医にお聞きください。

 

 

(6)ご希望、ご意見

37.    眼瞼けいれんを少しでも楽にする目のストレッチを教えて下さい。:リッドハイジーンで目の周りを洗い、マッサージするのも良いでしょう。

 

38.    まぶしさのメカニズムを図解で教えていただけるとありがたいです。:図解ではなくて恐縮ですが、光覚の中継核で有る視床(外側膝状体)に対する側方からの抑制が効かず眩しく感ずるのでしょう。

 

39.    ベンゾジアゼピンに起因する薬剤性眼瞼けいれんについて、製薬会社への集団訴訟を提起した場合、症状の存在やベンゾ服薬と症状の因果関係を立証できるでしょうか?:まずむつかしいと思います。そうすることが患者さん個人の利益になるとも思われません。決定的に間違った薬を処方したというケースでもなければ、ほかの医師の処方に対して裁判を起こそうという患者さんに寄り添おうとする医師も稀と思います。

 

40.    今後このような催しは地方でもしていただけないでしょうか?東京まで行くことができません。:友の会の支部をその町にあなたがお作りになるということでしょうか?友の会事務局にそれに対する助言を求めることはできるかもしれません。おそらく友の会が主体になって、地方支部を積極的に作ることはないでしょう。待っていてもなかなか、そのような会は地方都市にはできてはこないと思います。九州の会員がそのあたりで集まって会合を開くということは聞いた気もします。このような会では、個人情報の保持が特に大切です。会で出会った人に自分が名乗らぬ限り、会ではその地域の会員名などを教えることもできないはずです。

 

41     若倉先生のボトックス注射技術の後継者は育っているのでしょうか?:居ると思います。

 

42     残念ながら今回は欠席です。若倉先生のお話はぜひ伺いたいので、どうぞ会報に詳しく載せてください。:載ることでしょう。

 

43     この度、老齢厚生年金の障害者特例が認定されました。辰巳先生より『今回スムーズに進んだことは、本当に稀なこと、友の会、患者の皆さんの希望になります。』とのこと。辰巳先生、若倉院長はじめ友の会スタッフの皆様そしてご尽力くださる皆様のおかげ、感謝!:それは、大慶至極です。病気の条件が整えば国は認めるはず、という話ではありません。国側は何だかんだといって、一人でも多くの申請者が途中であきらめるのを待っていると思って頑張る必要があるでしょう。

 

 

Categorised in: 眼瞼痙攣