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2017年3月19日

8688:眼瞼・片側顔面けいれん友の会の質問に対する回答集

質問に対する回答集
【障害年金など】
1 どの程度の障害(症状)であれば障害年金は申請できますか。

お答え:暮らしに不自由があるという程度ではなくて、ほとんど仕事が出来ない程度の開瞼障害が必要かと思います。本日のゲスト講演者の演題をお聞きください。

○症状が進行している場合は3級なら申請できると思われます。しかし国民年金だけの場合は2級までなので、原則申請できません(若)

2 高校一年の時、脳挫傷になり右半身麻痺になり右目がつぶれず45年経ちました。視覚障害年金は受給できないのでしょうか。神経内科も行っています。

お答え:視野と視力は片眼の障害は(身体障碍同様に)対象にならないかと思います。

3 障害年金について。目が段々見えなくなっていて不安ですが・・・。
お答え:その時点での視覚障害のみが評価の対象です。

4 少しずつでも障害年金に進展致しているのをうれしく思います。せめて同行援護も認めて頂ければと思います。

お答え:若倉先生のご活躍に期待します。

○同行援護も障害者に限られるのが原則で、そのためにも眼瞼痙攣重症例を視覚障害と認定される道を開くことが必須です(若)

5 眼瞼けいれんで障害年金をもらう場合はどのような状態になった時に対象となるのか。

お答え:本日の招待講演演者先生と若倉先生がお答えくださるでしょう。いずれにしてもこれを取得するのは容易ではありません。ある状態になったから支給されたのではなく、非常に悪い状態であったうえで、さらに申請者が無理を押し通そうとした結果として、例外的に通ったケースがあったというだけのお話です。

○1で回答したとおりです(若)

6 難病指定はまだできないでしょうか。

お答え:しばらくはむつかしいかと思います。(若倉先生、追加のお答え願います。)

○学会、患者会など多方面からの粘り強い働きかけが必要です(若)

7 特定疾患には認定されないのでしょうか?患者の数が少ないからでしょうか。

お答え:よい答えではないかとは思いますが、単一疾患としての確定が難しいのかもしれません。

○清澤先生のポイントがネックですが、患者数が多いと逆に認定はされにくいでしょう(若)

8 難病認定について教えて下さい。現在脳梗塞等の病気が原因で発症の場合は難病認定されています。同じ症状の脳疾患なのになぜ認定されていないのでしょうか。今後認定への働きかけを。

お答え:上と同じ答えです。待っていれば、棚から牡丹餅が落ちてくるという性質のものではありますまい。認定への働きかけを誰がするかが最初の関門です。患者さんの団体などが動かなければ、それを働きかける人は若倉先生しかいないのが現状でしょう。

【手術】
9 顔面けいれんの手術を長らく悩んでおります。手術された方の術後の状況について、最新のデータなどございましたらシェア下さい。可能でしたら日本国内だけでなく米国の情報も知りたいです。また米国の医師をご紹介いただくことが可能かお伺いさせて下さい。

お答え:2週間程度の入院が必要で、職業のある人にはこんな休みを取ることは困難。全身麻酔での手術、難聴発生の可能性も少なくも1%程度はあるか?。効果は相当の比率で良いものが得られるでしょうけれど、機能的手術なので、リスクに対し得られるものは限定的。という事で私は積極的には勧めていません。希望するというなら、手術を する人(医科歯科大、三井記念病院)につなぎますが。外国人術者に知り合いは居ません。

10 定位脳手術に関心があるのですが、眼瞼けいれんの症状は適応しますか。

お答え:すみません、存じません。

○Deep Brain Srtimulation (DBS)は局所ジストニアである眼瞼痙攣には、リスクが大きく用いられていません(若)

11 定位脳手術法の有効性について教えて下さい。

お答え:確たる知識がありませんが、通常行われるほど普遍的な物ではないのではないでしょうか?

○10と同じ(若)

12 外輪筋切除術を受けることを考えていますが、九州で手術を受ける所はありますか。

お答え:眼輪筋切除ですね。最終手段ですから、やったことがあるという程度ではなく相当数の手術数を常時行っている医師を選ぶのが妥当だと思います。九州でルーチンに行っているという医師を私は存じ上げません。

○眼輪筋切除は、眼周辺の異常運動が激しい場合に若干有効なはずですが、眼輪筋を広範に取り除くことは技術的に不可能なことから、めったに行われません。けいれんは眼輪筋だけに生ずるのではないことなどから、効果が極めて限定的だからだと思われます。(若)

【薬】
13 ボトック注射や漢方薬の効果を感じられない場合、内服薬を飲んだほうが良いのでしょうか。

お答え:私はリボトリールやアーテンを出すことがあります。効かなくても、私は薬剤依存になる恐れから、ボトックスとの併用を患者さんには求めています。

○私は頓用(連用しない)ことを勧めています(若)

14 リボトリールやアーテン等、長期に使用してよいものでしょうか。飲む度合がわかりません。又先生方によっても意見が違うのでしょうか。

お答え:医師により全く違うとおもいます。神経内科医ではリボトリール一日3錠などを処方することが稀ならずありますが、私は一日一錠以上にはしません。

○13と同じ回答(若)

15 20年以上服薬のデパスを昨年、半年かけて減薬し10月に断薬して3カ月、3月で5カ月ですが、薬剤性の場合にどのくらいの時間が良くなる迄かかるものでしょうか。薬剤性でもドライアイだけには漢方薬も有効と考えられるでしょうか。

お答え:私の感じでは断薬効果が表れるのには少なくも6か月は掛かり、それで治るというほど生易しい依存ではないと思います。それでも時間を掛けてゆっくり切りましょう。

16 眼瞼けいれん注射と睡眠薬との関係

お答え:無関係と思います。

17 漢方薬について、ネットでは薬局で買入、月一万円位良く効くとありますが、先日病院でいただきました。飲み続けるのでしょうか。

お答え:患者さんがもういらないといって受け取りに見えなくなることはありますが、私が敢えて切ることはありません。値段は知りません。

○漢方は治療補助薬と考え、全員に有効とは限りませんし、副作用もあり得ます。保険で医師に処方を求めるのがいいと思います(若)

18 眼瞼けいれんにならない睡眠薬はありますか。

お答え:いくつかの参考例はあります。でも飲まないで済むなら飲まない方がベターです。

○最近ではロゼレム、ベルソムラなど眼瞼痙攣のメカニズムには影響しないと考えられる睡眠導入薬が出現しています(若)

19 眼瞼けいれん5年目位、4ヵ月に一度のボトックス。レチコラン500というビタミン剤のような物と医師より言われ飲んでますが続けた方が良いですか。

お答え:私は、ビタミン剤は併用では出しませんが、あくまで主治医とご相談ください。

20 マイスリー2分の1錠を一日二回におさえて服用しています。ボトックスは効かなくなり、一人暮らしの生活に不自由していますが、他に方法はないでしょうか。

お答え:ボトックスに加えて、あらゆる治療のコツと呼ばれる併用療法を試す以外、早道の解決策はそれを私は知りません。

21 薬(リボトリール)の副作用について、抑肝散等使用量がどの位なら大丈夫か教えていただきたい。他の薬で対応できる物はありますか。

お答え:リボトリールはその日の眼瞼痙攣を弱めますが、最終的には病気を重くする可能性が高いです。抑肝散は7,5ℊなら副作用が特にでなければ、続けて良い物かと考えていました。

22 今から40年前に安定剤を一ヶ月位飲んだ事があります。それ以降は飲んでいません。過去に一度でも飲んだ事があると薬剤性眼瞼けいれんになりますか。発病したのはそれから25年が過ぎた頃です。

お答え:おそらく関係なさそうです。

【ボトックス】
23 唇がこわばる感じがありますが、これはボトックス注射に関係があるのでしょうか

お答え:関係ないと思いますが、ボトックス注射は顔面神経麻痺を作っているので、水が口角から漏れるなどの症状なら起きうるでしょう。

24 平成25年、26年二回ボトックス治療しましたが、全然改善されなく段々焦点が合わなく笑顔がひきつり会話時ひきつる症状が強くなり頭痛を伴います。ボトックス以外に良い治療法はないでしょうか。

お答え:ボトックスの標準投与は増減はありますが、眼瞼痙攣なら3か月に一度、片側顔面けいれんなら6か月一度です。このお話ですと、この状況ですと、症状は重くなっているのかもしれません。

25 治療を始めて三年になります。三ヶ月に一回ボトックス注射をしていますが効力が弱くなったようなので6針ずつに増やしましたが、まぶたが上がりにくくなるのでこれ以上はダメと言われましたがどうか?

お答え:投与量には標準があり、50単位の6-8割程度を使うことが多いです。増やしても一番ひどい時の麻痺が目立つだけで有効な期間は伸びません。

26 2年前より眼瞼けいれんの為、4ヵ月に一度ボトックス注射を受けておりますが、ほとんど効果を感じないです。続けていれば効果が出てくるでしょうか。

お答え:効果を感じられないならば、いったん投与を留保してみてはいかがでしょうか?全く効いていない訳はないので、いったん止めれば症状の悪化が自覚できてまた打ち始めたくなるはずという逆説的な有効性確認の方法もあるでしょう。

27 注射をしていただいても調子の良い時と悪い時があり、他の病気とのかねあいが気にかかります。

お答え:確かに同量で同じ調子で打っても効いたといっていただけるときと、今回は効かないといわれる場合とがあるようです。理由は体調の所為か薬の所為かわかりません。

28 今は2ケ月か2ヶ月半位でボトックスしています。ボトックスが切れてきているなと思うと不安で早めにしているのですが切れると眼が開かなくなるのでしょうか。

お答え:そんなことはないでしょうが、症状を自覚すると2週くらいで急激に痙攣が強まるようです。先回りして打つ必要はないですが、痙攣を自覚したら早めの投与をお勧めする理由です。

○症状は日により、また時間に波があるものなので、1週間単位、1カ月単位での評価をおすすめします。私は2.5カ月より短い間隔での治療は、将来を考えるとすすめられないと思います(若)

29 ボトックスを何十回と目の回りに打っていますが効果はあまり得られません。とても辛いです。もっと効き目の良い方法があったらいいのですが。(ボトックスは高すぎます)

お答え:26のお答えの通り、ボトックス投与をいったん止めて我慢できるかどうか試しても良いでしょう。確かに各回の17000円(3割自己負担の場合)は安くはありません。

30 ボトックスはまぶたの症状だけでなく、目の感覚症状にも効果が現れることがあるようですが、そのしくみを詳しく教えてほしいです。まぶたに注射するボトックスがどのように目の不快感の改善に役に立つのかがまだよくわかりません。

お答え:もっともな質問です。運動症状、眼及び眼周囲の感覚過敏、それらの結果としての精神症状(鬱)がこの疾患の3つの症状という説明だけで、神経網にどう変化が広がるかの医学的説明はなされてはいません。

○ボトックスはあくまで眼輪筋などの攣縮を弱める、つまり運動症状に作用します。推定ですが、運動書状が軽減すると、それに付随している感覚過敏や精神症状が二次的に軽減するのではないかと考えています(若)

31 ボトックス注射を受けた際、隣人がこの注射をして頂くと眼がパッチリして気持ちが良いという方がいらっしゃいましたが、私は何かはっきりしなく落ち込んで居ります。

お答え:目が開けるようになることはあるのですが、打ってすぐに開けるという人とそうでない人はいます。各回でも違うようですが。

32 ボトックスは2~3年はしましたが、まぶたの腫れがひどくなり中止しています。薬も効かず症状は悪化するばかり。日常生活もあぶなくなってきて絶望しています。何か手だてはないでしょうか。

お答え:基本はボトックスです。そのほかに何をどう加えるか(涙点プラグ、内服薬、クラッチ眼鏡、遮光眼鏡、テープ貼付、帽子、知覚トリックの為のバンダナ等々)がカギでしょう。首から下に症状が広がれば、神経内科医にお願いする場合もあります。

33 その後ボトックス注射を打つ位置は変わるのでしょうか。

お答え:鼻翼に追加するオプションを始めたり、口周りの置く位置を変えたりしてみてはより良い位置を模索しています。

34 六年前から眼瞼けいれんでボトックス治療、内服とやってますが一年前からボトックスが効きが悪く、眼痛もあり口の中も神経が通ってない感じできついです。これから先良くなる事はあるのでしょうか。手術という事も考えたくなりますが不安です。

お答え:手術はボトックスに勝るものではなく、最終手段と受け入れて、眼輪筋切除をしてもボトックス投与頻度は減らないといわれます。それでも感謝はされるという程度とお考え下さい。

35 ボトックス注射を最初の頃は眉間と目のまわり六ヶ所位にしていたようでした。最近は眉間と目の横と下まぶたにしますが上まぶたにはしないのですか。

お答え:私は上瞼の内外の端、同様に下瞼の内と外の端。さらに目じりと眼窩部眼輪筋で6か所です。このほか眉間に少量で4か所。両側性で強い痙攣なら、鼻翼2と鞍鼻に1つと置くようにしています。術者によって違うでしょう。

【その他】
36 症状が進んでいるが悪化を止める事は出来ないか?又進んで最終的にはどの様になるのか?

お答え:原因にもよりますが、それが薬剤性であれば原因を少しでも除くことは有用です。原発性の場合にはボトックスでしのぐという対応です。パーキンソン病などがあれ ばそれに対する処方は有効でしょう。

37 今までと違う治療法について新しい情報とかあれば知りたいです。

お答え:特にこれというものはありません。ブログ清澤眼科通信に掲載してある「眼瞼痙攣治療を成功させる10のコツ」などもご参考になさってください。

38 眼瞼けいれんは自律神経(副交感神経)と関係ありますか。

お答え:錐体外路系の運動シナプスに問題と考えられます。普通の運動は錐体路系の運動です。自律神経系は交感神経と副交感神経から構成されていますが、そのいずれかの障害というわけではなさそうです。ただし、治療にも使われるアーテンは副交感神経の遮断薬です。

○自律神経だけでなく、ホルモン系や、循環系などいろいろなものと関連していると思います。非常に緊張したり、夢中になったり、激しく怒ったりすると、一過性に症状が消失することがあるのは、交感神経系が急に優位になると、一時的に不調だった神経伝達が改善するものと考えています(若)。

39 眼瞼けいれんはジストニアの一つの症状なのでしょうか。

お答え:はいそうです。頭頸部ジストニアに分類されています。自分の意思に従わない筋肉の動きをジストニアといいます。

40 眼瞼けいれんの進行を遅らせる方法をひとつでも教えて下さい。

お答え:睡眠薬や安定剤を服用しないこと。健康な生活を送ることはよいことですが、そこまでは皆さんすでにご存知でしょう。

○私は、病気や症状ばかりに注目して、くよくよするなど後ろ向きの考えを持つうちは自然回復が働きにくく、進行する可能性もあると思っています。症状を認めて、それでも前向きに考えてゆくことは必ず進行を遅らせると思います(若)

41 クラッチ眼鏡の効果もなくなってしまいました。その後新しい治療法は開発されていませんか。見通しなど教えて下さい。

お答え:クラッチ眼鏡は「知覚トリック」を利用して異常な動きを止める方法。そのほかに、この類としては水泳帽をかぶったり、鉢巻きやバンダナを巻く人もいます。かづきテープもこの一環と考えてお勧めしています。メガネ関連では、まぶしさを感ずる光の周波数を特に減らす遮光眼鏡が用いられます。

42 脳の内部で、どのような経路状態でまぶたが開かないのか知りたいです。

お答え:脳の中の線条体などの関連する錐体外路系のループという構造があります。そこに異常な信号が入ると、回路を刺激が周り出して異常な眼瞼運動がおこるようになります。

43 多岐にわたってのご活動を通し、局所ジストニア眼瞼痙攣の罹患状況をどのようにお感じになっておりますか?質問の意図は[増加」か[減少」か知りたいのです。

お答え:減少はしていません。患者さんが掘り起こされて、来院患者さんの数が増えているということなのでしょう。

44 薬剤性の影響が強い眼瞼けいれんの場合、出てくる症状に特徴はありますか。(痛みが強いとか進行が早いなど・・・)

お答え:まず若い人に多い。向精神薬を使う原因になった症状があったはずで不安感などももともと強いでしょう。両眼に症状があります。

○会でもお話ししましたが、薬物性の方は感覚過敏(眩しい、痛いなど)が前面にでやすいと思います(若)

45 うつ病で薬物治療を2年した後に発症したのですが、この場合も薬剤性の眼瞼けいれんと考えられますか。

お答え:抗鬱薬が原因になることは少なく、ベンゾジアゼピン系の薬剤が原因である。

○ベンゾジアゼピン系だけでなく、非ベンゾでも類似の薬理作用があれば原因になりうると思います(若)

46 お医者さんが薬の副作用を極端なまでに認めないとしないのはなぜでしょうか?用方用量を適正に守ってそれでも重篤な副作用が出た場合の救済制度がちゃんとあるのに。むしろ副作用を認めず不適切な処置をする方が法的に問題と思えますが。

お答え:まさかそんなことが起こるとは思っていなかったからでしょう。誤りを認めるのは誰にとっても優しいことでもありませんし。

47 ある大学病院教授(眼科)から、眼瞼けいれんとドライアイがある時にボトックス注射と溶ける涙点プラグを入れた時に、溶けると言ってもやはり溶けきれず鼻涙管狭窄 を起こす可能性ありと言われました。清澤先生、その点に関して回答をお願いします。

お答え:それは考えなくてよいです。眼瞼痙攣は必ずドライアイを合併しています。それに対して涙点プラグを3割以上の人に使ってますが、それが融けなくて困ったことはありません。

48 薬剤性の場合、薬をやめても症状は残ってしまうのですか。

お答え:薬を止めるのがよいことは間違いないのですが、体が薬に対応してしまって発症しているので、減薬の効果が出るのに6か月はかかると思いください。最終的に症状が残るものばかりではありますが、切ればなおるということではありません。減薬は年に3割程度しか減らせないといわれています。それより早く切ろうとすれば、全身の具 合が悪くなり、救急車を呼ぶような事態にもなります。

○残念ながら精神科やメンタル科の医師でも、適切な減薬、断薬法を指導できない方がいます。個人差がありますが、徐々に投与量を減らす、週に1回とか2回休薬するなどのやりかたを組み合わせてください。一時的に離脱症状(いままでの症状が強くなったり、気分の悪い状態が出現したりなど)がでることがほとんどでこれは仕方のないことすが、個々人にあわせて減薬するのが成功のコツです(若)

49 昨年4月に眼瞼けいれんの可能ありと診断いただき以後3回ボトックスを受けましたが,今いちはっきりしません。注射以外に日常生活で少しでも気をつけたらよい方法 があったら知りたく思います。

お答え:眼瞼痙攣の症状の有無にご注意ください。症状が止まっているならば、無理に打つ必要はないでしょう。

50 ひどくなるとどうなるのでしょうか。今は注射でボチボチです。

お答え:それはよい状態です。痙攣が出たらうつということで十分に良い経過であると思います。

51 昨年2月に注射して三日後位に顔の筋電図検査を受けました(何かわかればと思い)。結果は特に何もわからずでした。ところがその後今迄にない調子が良く症状が3ヶ月位治ったかと思う位でした。4ヵ月過ぎた頃はダメでした。何か検査が作用したので しょうか。

お答え:関係なく効く時と効かない時があるということでしょう。筋電図は上眼瞼挙筋と眼輪筋を同時にとって、交代に働いているかを見るのに使います。そのほか、重症筋無力症などでは四肢筋に特徴のある波形が出る場合もあります。

【ご希望、ご意見】
52 一昨年入会した頃は[ドライアイ」でたらいまわしにされる方の話をよく聞きましたが、現在病気をお医者様はもとより社会全体に認知してもらうための啓蒙活動はどうなっていますか?(先生TVにもっと出てほしいですよ)私は先生の本を読んだ後、かかりつけ眼科に寄贈しました。待合で一人でも読んでくださったらと思っています。

お答え:ごもっともです。テレビは若倉先生にお任せいたします。

○眼科医の中にもこの病気を認識できる人は確実に増えていることを感じます。医師向けだけでなく、社会にむけての啓発は必要でしょう(若)。

53 症状が改善あるいは治った方で、ボトックス注射が不要になった方の参加を是非お願いします。こうして私は眼瞼けいれんを改善させた等のタイトルで体験談をお聞かせ下さい。

お答え:そのような方の参加は意味がありそうですが、その方は、もう通院もしていないかもしれません。

54 東洋医学の漢方薬や鍼灸治療の経験のある方とその効果を統計的に知りたいのですが、当日でも皆さんに聞く事はできるでしょうか。

お答え:清澤眼科では比較的多くの方に抑肝散加陳皮半夏を使ってます。そのような方がいれば、あるいはそのテーブルがあればというところですが、私が漢方で眼瞼痙攣を直せると思っているわけではありません。効果は中くらいでしょう。

55 目の調子は本当に悪くてつらいですが、予約、お金の問題などで若倉先生の外来に行くことができません。視力も低下しています。なんとか工夫しつつのりきっています。

お答え:若倉先生が、特別診察料を徴収するのは、対応可能な患者数を超える部分を対応可能な数に収まるためのやむを得ない対応だと伺っております。何とか工夫して乗り切ってください。(清澤)

○若倉の外来にくれば治るというわけではありません。物理的に多くの患者さんを受け入れることができないことは、申し訳ないと思っています(若)

56 そろそろ10年になるでしょうか、眼瞼けいれんと言う病気を知ってから心と生命を頂きました。何年もこの目薬で様子を見て下さいと言う言葉に苦しみました。眼医者の方にもっと知ってほしいです。この病気があることを!

お答え:ごもっともですが、最近は若倉先生ほかの方々のご尽力で、それでも知名度は上がって来ていると思います。

57 患者の方の日常の具体的工夫等についての事例、患者のメンタルケアについて。

お答え:「NPO法人目と心の健康相談室」のご利用などもご検討ください。

58 私は仕事の多忙と両親の介護とストレスで手術は二回もしてやりがいのある仕事でしたので頑張りましたが、結果55歳で仕事も止め親の介護を寝る間もなく13年、合併症と後遺症で20年、ボトックスと病気の治療です。ぜひ動脈硬化症の治療等ご指導も。

お答え:コメントなし

59 眼が痛くて痛くて痛くて救急車で近くの大学病院に何回も行った。効く薬がない。 副作用ばかりが強く出る。入院検査もしてMRIで異常なし、今、繊維筋痛症と言われているが治らない。強い痛みで耐えられない。

お答え:果たして、この患者さんは身体疾患の一つであるところの「眼瞼痙攣」なのでしょうか?身体表現性障害と呼ばれる範疇のものかもしれません

○眼瞼けいれんの患者さんの中に、線維筋痛症や脚むずむず症候群といえべき症状を持つ方を、時にみかけます、原因の一部に共通するところがあるのかなと思っています(若)

60 毎日がお忙しい診療をされている先生と解ってはおりますが治療時に「一つ二つ」の会話があればとても嬉しく思います。

お答え:まことにごもっともなお話と思います。立て板に水を流すようになるよりは言葉数を選び、その数を減らして、少しでも意図が伝わるようにしたいと思っております。しかし、そういった余裕をも確保するために、「目と心の健康相談室」が設けられていて、荒川さんが配属されていて、そちらでお話をされることを求めているという側面もあります。また、そういった非常に個別のお話に立ち入ったあと、医師側も慙愧の念に沈むこともあります。

61 同じ病気の方から[目を大きく開けてぐるぐる回してみなさい」と教えていただき眼が開きました。そして2年前に病院の方で「治りましたね」と先生に言われた。

お答え:それはよかったです。

62 冬は乾燥するので症状も重くなる様に感じます。目元のパックなど効果があるように思いますが。

お答え:リッドハイジーンはまさにその発想です。ティーツリークレンジングもお試しください。

     ご回答は清澤眼科医院院長 清澤源弘先生にお願いしました。
     (○)、、、(若)のところは若倉雅登先生が追加記載したところです。

Categorised in: 眼瞼痙攣